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La sclerosi multipla cambia volto grazie ai Big Data. Al via a Roma il congresso dell’Aism e della sua fondazione

Redazione 27 Maggio 2025 0 commenti
Convegno AISM

La rivoluzione digitale sta cambiando il volto della medicina, e la sclerosi multipla è uno degli ambiti in cui questo cambiamento si fa più evidente. Grazie all’integrazione di dati clinici, genetici, di risonanza magnetica e delle misure riportate direttamente dai pazienti attraverso piattaforme digitali, e all’analisi di queste informazioni tramite software di Intelligenza Artificiale, sarà possibile ripensare profondamente la prevenzione e la cura della malattia.
Una visione che si inserisce in un approccio più ampio alla salute del cervello e che sarà protagonista del congresso annuale dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e della sua Fondazione (Fism), in programma a Roma da oggi a giovedì 29 maggio. L’appuntamento mette al centro i risultati finora raggiunti, i progetti internazionali più innovativi e le nuove ricerche che puntano a sfruttare i Big Data a favore delle persone con SM.

L’intelligenza artificiale è sicuramente uno degli strumenti chiave per promuovere questo cambio di paradigma, come spiegherà Sergio Baranzini, professore di Neurologia presso l’Università della California di San Francisco, nella sua lettura magistrale il primo giorno del Congresso.
L’esperto internazionale nell’uso dei Big Data in neurologia ha deciso di collaborare con chi in Italia da anni ha promosso la raccolta di Fism è stata una pioniera nella raccolta di dati per la ricerca- sottolinea Baranzini- e ha avuto una visione lungimirante con l’istituzione del Registro di malattia. Ecco perché abbiamo deciso di collaborare a diversi livelli con Aism e la sua Fondazione”.

I modelli di raccolta e analisi dati sviluppati negli Usa saranno applicati a quelli contenuti nei database italiani con l’obiettivo di sviluppare software in grado di identificare l’evoluzione della malattia in maniera specifica per ogni singola persona.
Il tipo tradizionale di analisi dei dati che modella la SM e patologie correlate in base a stadi discreti della malattia deve essere sostituito da modelli in grado di valutare il decorso temporale della malattia: un modello che fotografi l’insorgenza biologica della malattia e i sintomi nascosti.

In questo nuovo modello, i dati generati dalle persone che vivono con la malattia sono fondamentali per definire le diverse espressioni cliniche della malattia. “Una scienza che unisce dati di provenienza diversa- spiega il direttore scientifico Aism-Fism, Paola Zaratin– è una scienza della collaborazione tra diversi attori, per prime le persone che vivono con la malattia e i loro caregiver. I dati generati dai pazienti sono indicatori di impatto di un rinnovato valore della salute e devono contribuire allo sviluppo di nuovi descrittori clinicamente significativi per le persone con SM, anche come criteri per l’accesso ai trattamenti”.

La rivoluzione dei Big Data è tanto più significativa alla luce dei nuovi criteri diagnostici per la SM, che spingono verso la descrizione della malattia come un processo continuo e stabiliscono indicatori per una diagnosi sempre più precoce, sulla base dell’integrazione dei dati biologici e funzionali. “L’obiettivo di anticipare la diagnosi così come la progressione della malattia- evidenzia il presidente Fism, Mario Alberto Battaglia– deve guidare la ricerca e l’advocacy nella SM. Aism e la sua Fondazione hanno fatto scuola da questo punto di vista, grazie a una visione lungimirante e a collaborazioni internazionali che stanno tracciando la strada per una revisione globale del percorso di malattia”.

Anticipare la diagnosi significa anche poter agire prima con interventi di riabilitazione e contrastare più efficacemente l’azione della malattia sia nell’adulto che nell’età pediatrica. “Oggi dobbiamo ampliare il nostro approccio e muoverci per anticipare sempre di più l’intervento di riabilitazione che può essere considerata come una terapia modificante la malattia in senso lato- interviene Jaume Sastre Garriga, vicedirettore del Centro Sclerosi Multipla della Catalogna (Cemcat), anche lui ospite del congresso- perché migliora i processi interni al sistema nervoso, rendendolo più resistente al danno provocato dalla malattia”.

È nell’ambito di questo impegno che nasce anche la Clinical and Imaging Data Resource promossa dalla Progressive MS Alliance, di cui Aism con la sua Fondazione è un membro fondatore e nel managing board. Questa piattaforma fornirà ai ricercatori di tutto il mondo l’accesso a dati anonimizzati da 16 studi clinici di fase III, inclusi circa 15mila soggetti individuali (inclusi dati clinici da circa 223.000 visite e dati di neuroimaging – RMI – da altre circa 57mila visite).

“Ci aspettiamo- le parole del direttore scientifico Aism-Fisme membro della Industry Forum, Paola Zaratin– che ricercatori di tutto il mondo analizzino questi dati in modo innovativo per monitorare o prevedere meglio la progressione della malattia e probabilmente aiuterà anche le aziende a ottenere risultati più rapidi e accurati dagli studi clinici”.

Durante il congresso saranno presentati i risultati raggiunti dai 28 progetti terminati nel 2024, che rispondono alle priorità scientifiche dell’Agenda 2025: conoscere le cause di malattia e i fattori di rischio, diagnosticare la malattia e di identificare nuovi trattamenti farmacologici e neuro-riabilitativi che possano migliorare la qualità della vita delle persone con SM.

Saranno inoltre celebrati i 10 anni del Registro Italiano SM e patologie correlate, oggi attivo in 190 centri su tutto il territorio nazionale e riconosciuto come uno dei più grandi database europei dedicati alla sclerosi multipla, con 94mila cartelle cliniche.

Nel corso dell’evento verrà poi assegnato il Premio Rita Levi Montalcini, destinato ogni anno a un giovane neurologo.

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